Om SSVF

Historik

Föreningen startades 2008 efter att ha varit en aktiv föräldragrupp sedan 1984 och verkat för att stödja barn/ungdomar, föräldrar, syskon samt anhöriga till personer med Spielmeyer-Vogts sjukdom.

Milstolpar

2008 Egen förening SSVF
1984 Egen föräldragrupp under SRF
1984 Konsulent för SV
1965 Föräldragrupp inom Ekeskolan, idag Riksförbundet Ekeskolans Vänner

Föreningens verksamhet

Svenska Spielmeyer Vogt Föreningen är en riksomfattande stödorganisation för personer med diagnosen och dess anhöriga och övriga berörda.

Föreningens mål och inrikning

• Föreningen vill genom sin verksamhet ge ökad förståelse för den målgrupp av barn, ungdomar och vuxna som anges i definitionen.
• Föreningen vill verka för att ge barn, ungdomar och vuxna i målgruppen bästa möjliga stöd i deras situation.
• Föreningen vill verka för att integreringen in i det svenska samhället av barn, ungdomar och vuxna i målgruppen, sker på ett sådant sätt att integreringen inte motverkar syftet.
• Föreningen vill motverka att barn, ungdomar och vuxna i målgruppen integreras och/eller isoleras i samhället genom tvångsåtgärder och maktfullkomlighet från samhällets sida.
• Föreningen avser att i sin verksamhet ge praktiskt, fysiskt och mentalt stöd gentemot de familjer som tillhör personkretsen i definitionen.
• Föreningen avser att efter bästa förmåga till familjer som tillhör personkretsen i definitionen också bistå med råd och hjälp i vad gäller skrivelser, ansökningar och överklaganden gentemot myndigheter och kommuner.

Föreningen avser att tillsammans med Specialpedagogiska skolmyndigheten, Resurscenter syn Örebros SV-team, på bästa sätt stödja och hjälpa familjer inom personkretsen att utforma och genomdriva ”åtgärdspaket” som på absolut bästa sätt tillvaratar varje barns speciella behov i just deras situation.