Danska föreningens konferans 27-29 April

Hej. Helgen 27-29 april var jag och min man Janne på den danska föreningens konferans.
När vi anlände på fredag eftermiddag fick vi ett väldigt varmt mottagande. Efter lite presentation och mingel så avnjöt vi en god middag.
Därefter så var det dags för årsmötet. Ordförande redogjorde för årsberättelsen och sedan gav revison oss den ekonomiska biten.
Jag gav en pesentation om vår nya hemsida och vad vi i styrelsen jobbar med kring vår ekonomi och våra läger. Det är väldigt stor skillnad på vår budget och den andra nordiska föreningarna. Har fått med mig många nya ideér att jobba vidare på.

På lördagen vi fick en guidad tur i Roskilde på förmiddagen och efter lunch hade vi ett föredarg om mindfulness. Vi fick testa några enklare övingar som var riktigt bra.

Sedan hade vi tid för en lång promenad i solskenet. Sedan var det middag och en helt fantastik underhållning.
På söndagens program stod kroppsspråk. En enormt duktig kille som även jobbar som clown höll i detta och det var mycket skratt men också mycket tänkvärt.
Efter lunch var det så dags att vända hem igen.

Alltid roligt att få med sig nya ideér hem. Att titta på vad våra nordika vänner gör i sina föreningar är väldigt värdefullt och nyttigt. Vi kan använda oss av detta på många sätt.

Om någon har frågor eller vill veta mer om helgen så hör gärna av er till mig på mail: janne.tina.rundstrom@spray.se

Hoppas alla har fått njuta lite av solen de senaste dagarna. Ta hand om er. Kram Tina

Liten rapport från London 2012

Liten rapport från

13^th International Conference on Neuronal Ceroid Lipofuscinoses (Batten Disease) & Patient Organisation Meeting

och 1st Meeting of the Batten Disease International Alliance

i London 28-31 mars 2012

Dear All,
I hope this email finds you all well out there. I am quite embarassed not to have remembered this group, when the 13th International Conference on Neuronal Ceroid Lipofuscinoses (Batten Disease) & Patient Organisation Meeting took place in London right this week. Well here is a small status report, there is more to be found on the website www.ncl2012.org:

There were excellent presentations of scientific endevour, and every night there were sessions to try and explain parents what was actually told during the day. Off course no cure is in sight, but there are a few promising areas to explore, which might lead to therapies to improve quality of life and reduce the speed of symptoms.
Also there were meetings for parents and old and new parents met and exchanged knowledge and thoughts.

Finally I would like to bring all of yours attention to a new international effort to raise funds for research and support and to in all possible ways raise awareness to Battens Disease on an international scale and provide a place where affected peoble can exchange ideas from little practicalities to big issues for us all. It is the Battens Disease International Alliance (BDIA) that was formally founded during the conference not least because of the efforts of the amazing Tony Heffernan from Ireland, Lance Johnson from the USA, Andrea Westh from Britain, Svein Rokne from Norway and a lot of other persons.

You might want to check out the website, that should be up and running in a weeks’ time.

www.battensdisease.org

Kind regards from Denmark

Carsten

Göteborg 2012

Göteborg 2012

Den 28 mars genomfördes det första Erfarenhetsutbytet för ”Anhöriga” till personer med Spielmeyer Vogts sjukdom på Specialpedagogiska skolmyndighetens regionkontor i Göteborg. Erfarenhetsutbytet genomfördes på önskemål av SSVF:s styrelse.

11 personer deltog på träffen. De anhöriga var mor- o farföräldrar, mostrar och vänner till familjer.

18 april är ett liknande utbyte planerat i Malmö. Men tyvärr har vi inte fått några anmälningar till detta datum och det innebär ju naturligtvis att vi denna gång inte genomför något utbyte där. Återkommer nästa år, både i Göteborg och Malmö.

En trevlig återkoppling får vi att läsa nedan:

Hej!

Vi vill än en gång tacka Stig-Åke och Mia från SV-teamet som gjorde det möjligt för anhöriga till barn med diagnosen att träffas för att bl a få mer information och kunskap om sjukdomen. Att dessutom få förmånen att träffa andra i samma situation var mycket värdefullt.

Att som i vårt fall, knappt ha landat, få höra av andra som levt, eller arbetat, med detta under längre tid var välbehövligt.

Känslorna efter träffen var omtumlande men på något konstigt sätt kändes det ändå lite hoppfullt. Att tala med andra som befinner sig i samma situation betydde mer än vad vi kunnat tro.

Att fortsätta med anhörighetsträffar känns jätteviktigt och vi hoppas att detta ska kunna göras fler gånger. Denna första träff gick vi igenom sjukdomens olika faser, nästa gång kanske andra med sina erfarenheter kan ge tips hur de löser vardagens olika problem. Att  vid något tillfälle ha föredragshållare eller läkare som kan berätta lite inom deras område, t ex epilepsi, psykoser m.m.

Att ”googla” och läsa på internet där man kan hitta fakta är bra men att träffas på detta sätt är så mycket bättre och vi håller tummarna för en fortsättning!

Bästa hälsningar från

Amandas mormor, morfar och moster Stina

Information om programinnehåll och kursmaterial på kurser och erfarenhetsutbyten

Information om programinnehåll och kursmaterial på kurser och erfarenhetsutbyten

Spielmeyer-Vogts sjukdom – Nyhetsbrev 389

Läs nyhetsbrevet här: Spielmeyer-Vogts sjukdom nr 389-2011

”Någonstans i botten finns en sorg…”

”Någonstans i botten finns en sorg…” : – En kvalitativ studie med föräldraperspektiv på att få ytterligare diagnoser på sitt barn.

Detta är en Uppsats för yrkesexamina på avancerad nivå från Stockholms universitet/Psykologiska institutionen Författare: Ann Bäckman Barbäck; [2011] När ens barn får en diagnos som är livslång, hamnar de flesta föräldrar i en kris (Fyhr, 2002). I samband med ny utredning aktualiseras och förstärks ofta föräldrarnas kris.

Frågeställningar i denna uppsats handlar om hur man kan uppmärksamma föräldrarnas reaktioner när deras barn redan har en diagnos (synnedsättning) och som i en andra fas utreds för till exempel autistiskt syndrom eller mental retardation.

Uppsatsens empiriska del grundar sig på en intervjustudie med sex föräldrar till barn med synnedsättning och som gjort ytterligare en utredning som lett fram till en ny diagnos. Materialet bearbetades kvalitativt utifrån principerna i Grounded theory (Langemar, 2009). Det utkristalliserades tre huvudkategorier: utredning, bearbetning och ”spindel i nätet”.

Det som framkom i den här studien är att föräldrarnas behov ser olika ut, men att behovet av att få praktiskt, pedagogiskt, psykologiskt och psykoterapeutiskt stöd är mycket stort.

Det förtroendekapital som ofta uppstått mellan föräldrarna och utredningsteamet skulle kunna användas som en behandlande del under utredningsprocessen, för att ge föräldrarna utrymme att utforska vad den nya diagnosen innebär för deras barn, för dem själva och för familjen.

Redovisning av arbete från Göteborgs Universitet

I Bokhyllan finns nu arbetet ”Genetik, syndrom och kommunikationsstörningar”, skrivet av logoped Eva Sänne, Ht 2010 vid
Göteborgs universitet

Nytt under protokoll

Under ”protokoll”  och vidare under ”årsmöten”(vilket du bara har åtkomst till som registrerad på hemsidan) finns nu diverse handlingar från 2010-års Föräldrakonferens i Göteborg. Årsmötesprotokoll, sammanfattning från diskussioner och grupparbeten på Föräldrakonferensen.

Dataspel Ljudfarmen

Nu finns det ett nytt ljudbaserat spel för de lite yngre spelarna. Spelarna får öva på matematik, ordkunskap, reaktionsförmåga och koordination samt logiskt tänkande samtidigt som de får en rolig stund framför datorn med syskon, kompisar eller föräldrar. Vi vänder oss i första hand till spelare i åldern 5 till 9 år. Spelet är så enkelt som möjligt för att även användare med mycket lite eller ingen datorvana ska kunna spela spelet. Det finns olika nivåer i spelet för att passa de olika åldrarna.

På Ljudfarmen får du träffa Åke Åsna, Fåret Friedrich, Charlie Tjur, Mr Mus och Harry Hund.

Installationen av spelet är enkelt och det är bara att följa anvisningarna.

Spelet finns att ladda ner direkt från SRF:s hemsida på www.srfriks.org

Ågrenska veckan

Vecka 20 var det familjevecka på Ågrenska. Familjerna anlände på måndag förmiddag. Vi fick ett fantastiskt mottagande och blev sedan tilldelade våra rum. Innan lunch fick vi presentera oss för varandra med hjälp av teckningar som familjerna ritade. Sedan tog personalen hand om våra barn, en syskongrupp och en grupp för våra barn med SV och till sist en grupp med oss föräldrar. Tisdag och onsdag var personal inbjudna och det blev ett stort gäng. Många bra diskutioner kom upp. Hela veckan hade ett bra program där vi hann berör många delar. På kvällarna hade vi familjer tid att umgås med varandra och det var nog det bästa av allt. Bastun testade vi också och några modiga badade. När fredagen så kom och det var dags att åka hem var det många som gärna hade stannat kvar. Ågrenska har på sin hemsida ett nyhetsbrev där dom kommer att skriva om vår vecka. Så fort det är klart kommer vi att lägga upp en länk dit. Ha det bra allihopa. Hälsningar Tina Rundström